takayasu

Si je vous dis : « maladies auto-immunes », vous connaissez, tout le monde en a déjà plus ou moins entendu parler et l’ « ARTERITE de TAKAYASU »¹ est-ce que cela vous interpelle ?

Et bien cette maladie à nomination quelque peu burlesque c’est la mienne. Je ne connais son existence que depuis janvier 2005 précisément, mais elle sommeille en moi depuis des années déjà et c’est maintenant qu’elle décide de se manifester.

Pourquoi ? Comment ? Mystère…

Je vais essayer à travers ces quelques pages de vous retracer mon parcours, qui n’a pas été tous les jours facile et qui sera encore, j’en suis persuadée parsemé d’obstacles.
De cette façon, cela permettra éventuellement d’éclairer celles et ceux qui ont des doutes quant à la maladie, surtout lorsque celle-ci ne présente aucun signe visible extérieur. Mais principalement, le but recherché est d’apporter peut-être un peu de réconfort, aussi infime soit-il, à vous qui partagez un combat similaire.

Il est vrai que face à toute affection quelle qu’elle soit on se sent désemparé et combien seul. Si je réussis à vous redonner de l’espoir et bien tant mieux. Ce blog je ne l’aurai pas créé en vain et je vous le dédie en vous rappelant combien la vie est précieuse et qu’elle vaut la peine que l’on se batte pour elle tous les jours. Même si ceux-ci nous sont comptés, vraisemblablement un peu plus vite qu’une personne dite «en bonne santé».

¹Artérite de Takayasu découverte en 1908 par le Dr Mikoto Takayasu, ophtalmologiste de son état. C’est une maladie inflammatoire, chronique et rare, touchant en premier lieu l’aorte et ses branches. Les artères sous-clavières, rénales et carotides ainsi que l’aorte ascendante peuvent être atteintes. L’artérite de Takayasu a une prédominance féminine ; elle commence habituellement entre 10 et 30 ans. Les patients ont souvent une abolition des pouls, souffles, des symptômes d’atteinte artérielle.

Quand il arriva, c’était en avril, et que je me retrouvais dans cette salle d’attente avec des patients tous plus âgés que moi, je me demandais ce que je venais faire ici. J’essayais de me réconforter en me disant que ce n’était qu’un simple contrôle de façon à écarter le moindre doute, et qu’ensuite j’en sortirais plus sereine et que l’on me ficherait la paix.

C’est c’la oui, à cet instant je ne savais pas du tout qu’en fait ce n’était que le début d’un très long périple. Et qui à  ce moment précis où j’écris ces lignes, en est encore un.
Je sais bien qu’il n’y a pas de solution miracle, simplement une accalmie (pour combien de temps ?), mais pas de guérison possible…

Pardon, je m’égare, revenons à ce rendez-vous si vous le voulez bien.

Je fais donc connaissance avec le Docteur L, un homme impressionnant de part sa taille (ne jouerait-il pas au basket par hasard ?) mais qui me met très vite à l’aise dans la discussion que nous échangeons : il veut tout savoir sur mes antécédents familiaux, l’état de santé de mes parents, celui de mes filles etc.

Viennent ensuite les examens : électrocardiogramme¹ et écho-doppler² qui me paraissent interminables (vingt minutes environ),  sans rien dire, simplement se mettre sur le dos, se retourner sur le côté gauche et lui qui n’arrête pas de souffler...(pas très rassurant) et ne dit pas un mot. Je tente quelques questions, mais : « chut » après. Facile à dire j’ai envie de savoir moi ! Enfin, quand il eut fini tous ces clichés, il me dit de me rhabiller et de revenir m’asseoir. Ah, j’allais pouvoir obtenir mes réponses !!!

« alors vous pouvez m’expliquer s’il vous plaît ? »

« vous avez une dilatation au niveau de l’aorte ascendante de 47 mm pour un diamètre normal de 33 mm et une insuffisance aortique³ ».

¹Examen permettant le tracé de l’activité électrique du cœur. Utilisé à toute consultation chez le cardiologue, cet examen est indolore.

²Son principe consiste à étudier l’écoulement du sang dans un vaisseau. Une sonde en forme de stylo émettant des ultra-sons est appliquée en regard de la région à examiner. L’onde d’ultra-sons se propage dans les tissus et est renvoyée sous forme d’un écho par les différents organes qu’elle rencontre. Ce signal est analysé et transformé en un son, une courbe ou une couleur reflétant les vitesses de circulation sanguine.

³La valve aortique est située entre le ventricule gauche du cœur et l’artère aorte, vaisseau par lequel le sang éjecté est redistribué dans tout l'organisme. Normalement, le sang chemine du cœur vers l’aorte, et une fois sortie du cœur il ne doit plus y revenir. L'insuffisance aortique est définie comme un reflux anormal du sang de l'aorte vers le ventricule gauche, du à un défaut d'étanchéité des valves aortiques.