Le blog de Butterfly

Je me souviens de cet après-midi devant ce grand bâtiment de cardiologie marron et austère. Après m’être présentée à l’accueil où une secrétaire m’a précisé qu’en suivant les flèches d’une certaine couleur au sol, (je ne me rappelle plus laquelle), cela...

C’est pendant l’été 2004 que tout a basculé. J’avais repris rendez-vous avec mon cardiologue afin de passer mon scanner comme les deux autres années qui venaient de s’écouler. Ce jour là, il me dit que la dilatation est plus importante (52 mm) tout en...

Et c’est ainsi que pendant deux ans, j’ai subi les mêmes contrôles : rendez-vous chez mon cardiologue et scanner à l’hôpital, avec pour résultats des millimètres qui commençaient sérieusement à grignoter du terrain au niveau de l’aorte. Le plus étonnant...

C’est donc à jeun et munie de mes deux flacons d’iode préalablement délivrés par la pharmacie, que je suis arrivée à ce deuxième rendez-vous important qui allait sans doute m’en apprendre davantage sur cette dilatation et insuffisance aortique. On m’a...

J’ai fui très vite cet endroit qui me faisait peur, et très vite j’ai voulu oublier, ne plus penser à ce rendez-vous, laisser tomber ce foutu scanner et tout prémisse d’emmerdes qui se profilait à l’horizon. C’était sans compter sur la détermination de...

Pouf, dans ma tête c’était loin d’être clair, c’est quoi ce « charabia » ? Aorte ? Ok je connais un peu, mais insuffisance aortique ça veut dire quoi ? Et puis c’est grave tout ça ? Qu ‘est-ce qu’il faut faire ? C’est dû à quoi ? Après m’avoir expliqué...

Quand il arriva, c’était en avril, et que je me retrouvais dans cette salle d’attente avec des patients tous plus âgés que moi, je me demandais ce que je venais faire ici. J’essayais de me réconforter en me disant que ce n’était qu’un simple contrôle...

C’est en 2002, alors âgée de 36 ans, que cette longue et périlleuse traversée du désert commence. Pour une simple visite chez mon médecin traitant, mon existence allait être quelque peu chamboulée. Je venais pour un renouvellement de médicaments comme...

Si je vous dis : « maladies auto-immunes », vous connaissez, tout le monde en a déjà plus ou moins entendu parler et l’ « ARTERITE de TAKAYASU »¹ est-ce que cela vous interpelle ? Et bien cette maladie à nomination quelque peu burlesque c’est la mienne....

Non, Takayasu n'est pas un nouvel art martial venu de pays orientaux comme son nom peut prêter à le penser. Il est vrai que contre elle, je livre un véritable combat puisque c'est une maladie orpheline parmi tant d'autres...