Lundi 7 février 2005

J ‘ai laissé une semaine s’écouler avant de reprendre la plume.
En fait ce n’est pas que les nouvelles soient mauvaises mais simplement, j’avais envie de souffler sans me rappeler ces moments pénibles encore une fois. Et ben même pas que j’ai pu souffler, car le TP et l’INR ne m’ont laissé et ne me laissent aucun répit, je fais analyse de sang sur analyse. Un coup trop bas, un coup trop haut et j’ai droit aux piqûres comme aujourd’hui. C’est simple depuis ce traitement à la cortisone, les anticoagulants n’en font qu’à leur tête. C’est à n’y rien comprendre et à se taper la tête contre les murs. Enfin, comme me dit mon médecin : « on va s’adapter et y arriver avec de la patience ».

Avec le temps, j’apprendrai que moins on touche au traitement anticoagulant mieux l’on se porte.

Pour résumer, mon séjour de deux jours sur Bordeaux : mieux que la dernière fois.
Un peu plus encourageant du fait que le bilan sanguin montre une nette diminution de l’inflammation, donc espoir de décroître le traitement de choc progressivement. Faut voir à plus ou moins long terme ce que ça peut donner au niveau de l’évolution ou pas de la maladie.

Par contre, les examens ont été stressants plus encore que l’opération en elle-même car plus d’interrogations.

Le lundi, j’ai eu droit à l’échographie des artères rénales, des carotides et de l’aorte descendante.
Mais pour la toute première fois depuis bien longtemps, face à moi se trouvait une doctoresse compréhensive et réceptive qui a su me mettre en confiance et a répondu à mes questions afin d’apaiser mes craintes.

Ce fût un réel réconfort, merci encore à elle. Elle me dira par la suite, car je la rencontre maintenant régulièrement, que c’est normal. Peut-être bien pour elle, et tant mieux pour nous, patients, mais ce n’est pas le cas de tous ses confrères malheureusement.

C’est tout bête, mais tellement important d’être considérée encore comme Madame M. et non pas comme Madame « TAKAYASU », sujet attractif pour les jeunes internes notamment lors de l’auscultation cardiaque. Ma valve attire toutes les oreilles. Impressionnant et amusant à la fois, de les voir déambuler si nombreux dans cette minuscule chambre à s’échanger leur avis sur ce qu’ils viennent de percevoir.

Petit interlude en passant, pour détendre l’atmosphère mais qui l’a rendu  plus flippant pour moi. Je me suis retrouvée bloquée dans l’ascenseur juste avant les examens. Celui-ci s’est ouvert sur la partie métallique : ouh là là ! Je n’étais pas seule, heureusement, un brancardier m’accompagnait mais vue la mine défaite qu’il affichait ce n’était guère encourageant.

J’ai eu le réflexe d’appuyer sur tous les boutons de ce maudit engin pour qu’enfin la porte opposée veuille bien s’ouvrir et ouf, ça a marché.

Ah, rien de tel qu’un petit suspense tel que celui-ci pour mettre dans l’ambiance pour la suite des évènements.

Le lendemain, le mardi donc, j’avais le scanner total et là encore stress et angoisse étaient au RDV bien évidemment. Mais au bout du compte ce n’était pas aussi négatif puisque les autres artères ne  sont pas touchées. Il faudra simplement passer une IRM tous les six mois, puis tous les ans si tout va bien…Heu, n’ai-je pas déjà entendu cela quelque part ?

Le soir, j’ai pu partir en ayant fait le point avec le médecin qui me fait baisser la cortisone de 2,5 mg tous les dix jours. TP, INR : toujours merdiques.

Cela fait un mois ½ que j’ai débuté le traitement : un kilo en plus.
Heureusement que je pratique une activité physique régulière, mais sera-t-elle suffisante à long terme pour endiguer l'inévitable prise de poids ?
Une fois par semaine, je m’accorde un extra au niveau de la nourriture. Rien de tel pour faire le plein d’énergie « mentale » afin d’affronter les repas à venir de la semaine, qui eux seront nettement plus fades.